L'evento per celebrare la Giornata mondiale delle Malattie Rare che si tiene ogni anno il 28 febbraio

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• Malattie rare: primi fondi Ue per incentivare Test Farmacologici (Ansa) - Roma, 23 Febbraio 2009. Per la prima volta la Commissione Europea offrira' incentivi economici alle industrie farmaceutiche per i test clinici sui farmaci orfani. Lo ha detto Jordi Llinares Garcia, amministratore scientifico dell'Agenzia Europea del Farmaco (Emea) a margine della quinta conferenza internazionale su malattie rare e farmaci orfani (Icord) che si E' aperta oggi e che si svolge fino al 25 febbraio a Roma nella sede dell'Istituto Superiore di Sanita'. ''In Europa - ha spiegato Garcia - sono dieci anni che si fa ricerca sui farmaci orfani, dal '99 a oggi sono in studio circa 900 farmaci e ne sono stati immessi sul mercato 50''. L'azione, che si deve a un progetto appena messo a punto dalla direzione ricerca scientifica della Commissione Europea, ''ha un grosso peso - ha aggiunto - per lo sviluppo di questi farmaci, per i quali non e' importante solo la ricerca di base sui principi attivi ma anche la fase clinica di test sui pazienti''. La Commissione Europea, inoltre, ha elaborato nel novembre scorso una comunicazione sulle malattie rare rivolta al Parlamento, al Consiglio, al Comitato Economico e sociale Europeo e al Comitato delle regioni. Nel documento, ha spiegato Nick Fahy della Commissione Europea, si sottolinea la necessita' di creare gruppi di lavoro che permettano uno scambio di conoscenze tra gli Stati membri per facilitare le decisioni nazionali sui prezzi e i rimborsi dei farmaci orfani.   #
• MALATTIE RARE:UNA CARTA MONDIALE PERCHE' LOTTA SIA GLOBALE Creare un ''rete globale'' sulle  rare che preveda collaborazioni fra scienziati, Istituzioni e associazioni di malati per studiare e curare queste malattie. Una rete che 'avvolga'' anche i Paesi piu' poveri del mondo e quelli emergenti trasferendo loro conoscenze e servizi. Questi gli obiettivi della Carta Mondiale sulle  rare proposta dai partecipanti alla quinta conferenza internazionale su malattie rare e farmaci orfani (Icord) che si e' aperta oggi a Roma. L'incontro, che si svolge fino al 25 febbraio riunisce circa 140 rappresentati di istituzioni, associazioni e centri di ricerca provenienti da tutto il mondo, conferma ''il ruolo di primo piano dell'Italia e dell'Istituto Superiore di Sanita'(Iss) nella lotta a queste malattie'' ha osservato il presidente dell'Iss, Enrico Garaci. ''La Carta - spiega Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Iss e responsabile della segreteria scientifica di Icord - sara' approvata nell'arco di un anno dalle Istituzioni e dagli scienziati dei Paesi aderenti a Icord e probabilmente presentata nella prossima conferenza Icord che si terra' nel 2010 in Argentina''. E' prevista la realizzazione di una sorta di rete internazionale che prevede collaborazioni sul piano della ricerca, formazione, cura, con lo sviluppo di nuovi farmaci. Le  rare sono chiamate cosi' perche' colpiscono circa cinque persone ogni 10.000 che sommate fanno milioni di persone nel mondo fra pazienti e famiglie. ''Nella Carta saranno ideate anche iniziative che guardano al sostegno delle famiglie di questi ammalati. In piu' e' nostra intenzione aiutare i Paesi poveri ed emergenti che hanno bisogno di sviluppare servizi e prodotti per la cura di queste malattie'' ha osservato Stephen Groft, direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto nazionale di Sanita' degli Stati Uniti e presidente di Icord (fonte: ANSA) #